“Ger mig energi och glädje”


Jessica Sjödin har Ehlers Danlos syndrom (EDS), som är en bindvävssjukdom.

För två och ett halvt år sedan stelopererade hon hela nacken. Två av hennes revben togs ut för att placeras i nacken. Tillsammans med 18 skruvar, metallstag och ståltråd fixerades den instabila nacken. Hon har nu noll procent rörlighet i nacke och huvud.

–Jag saknar helt enkelt en del av det lim som ska hålla ihop kroppens alla beståndsdelar. På grund av det behöver mina muskler jobba tre gånger så mycket, som hos en frisk människa, för att försöka hålla lederna på plats. Vilket gör att de blir väldigt trötta. Så jag har krampande muskler och kronisk smärta dygnet runt, säger Jessica Sjödin.

Hon fick diagnosen EDS, som är en medfödd sjukdom, för fem år sedan.

– Jag fick tyvärr inte diagnos förrän vid 43-års ålder. Trots att mina axlar och knän luxerat ( Gått ur led, reds anmärkning) åtskilliga gånger. Jag hade istället diagnosen fibromyalgi under alla år.

Hon hade innan operation bland annat problem med att hon väldigt ofta fick ryggskott och nackspärr.

När jag åkte en hiss som gick fort kunde jag känna hur kroppen separerades från huvudet.

– Mina nerver klämdes mellan nackkotorna och till slut blev hela mitt centrala nervsystem påverkat. Alla viktiga nerver som ska vidare ned i kroppen går ju där och ligamenten på ena sidan av huvudet var av. När jag åkte en hiss som gick fort kunde jag känna hur kroppen separerades från huvudet.

Hon var darrig, mådde konstant illa. Hade hemsk kramp bak i nacken samt huvudvärk. Det dunkade och pulserade i hela kroppen hon hade även ett tryck bakom ögonen. Hennes höger arm förtvinade av nervskadorna

För att åtgärda detta så opererades hon i Barcelona i november 2017.

– Operationen blev lyckad. Redan när jag vaknade var min högra arm helt tillbaka. Men operationen tog ju tyvärr inte bort min grundsjukdom.

Hon har tidigare levt ett fysiskt aktivt liv med paddling och träning som sitt stora intresse. Jessica var också gyminstruktör och anställd på Friskis och Svettis i många år.

– Det saknar jag, att inte kunna träna. Kirurgen har gett mig order att inte bära något över fem kilo, för resten av mitt liv. Från att vara en av de starkaste kvinnorna på gymmet och bli en av de svagaste. Jag saknar så mycket. Att inte kunna krypa ihop med sambon i soffan, inte kunna ge honom en puss när vi sitter på bion. Men mest av allt saknar jag faktiskt att jag inte kan sova på mage längre.

När hon vaknar på morgonen blir hon fortfarande förvånad att hennes nacke inte går att röra. Hon har smärta varje dag och väntar på ännu en operation för att åtgärda sin vänstra arm och axel som inte fungerar som de ska, då kärl och nerver i är i kläm under nyckelbenet.

Hon är just nu sjukskriven och har fått anpassa sitt liv efter sin sjukdom.

– Jag kämpar varje dag för att acceptera mitt nya jag. Vissa dagar bryter jag ihop för att några dagar senare vara tacksam att jag lever. Det svänger enorm från dag till dag. Alla gånger jag får frågan om jag har nackspärr, men bättre att man frågar än att man bara glor och tycker jag ser konstig ut.

När jag fotar försvinner jag in i min lilla fotovärld för stunden

Fotandet ger Jessica en andningspaus och är ett sätt att hantera sjukdomen.

– När jag fotar försvinner jag in i min lilla fotovärld för stunden. Fotandet ger mig sådan energi och glädje. Får mig att känna att jag faktiskt är bra på något mitt i allt elände.

Och ibland blir det bråttom för att få den perfekta bilden, som den morgonen då solen stod rätt och Gavleån låg stilla och spegelblank.

– Jag cyklade ut i nattlinnet och fotade. Ögonblicket kan vara förbi så fort. Jag ser allt i bilder. Nu är det min årstid, jag är så nördig nu. Fotar allt, stort som smått.

Hon tar många av sina bilder i naturen och tycker om att vistas i den

– Naturen är min bästa vän, min trygghet. Jag behöver lugnet som finns där, skulle kunna bli en utflyktsinfluenser och jag är känd för att fika mycket också, säger hon och skrattar.

Det var hennes sambo, som också fotograferar, som tyckte att hon skulle skaffa sig en kamera och börja ta bilder.

– Min sambo är min stöttepelare. Jag är så tacksam att han fortfarande finns vid min sida när motgångarna avlöser varandra. Han peppar mig alltid i mitt fotograferande och bär min kamera när jag själv inte orkar.

På väggarna hemma syns deras egna fototavlor uppsatta. Flera av hennes bilder är förstorade på canvasduk och hänger i grupper. Jessica berättar om några av bilderna.

Eftersom hon är stelopererad i nacken så vrider hon på hela kroppen när hon byter blickfält.

–Den här var min första bild, säger hon och pekar på en bild med lila krokusar som står i blom.

– Jag älskar alla mina foton, de är ju en del av mig. Och vet exakt när och var jag tagit alla mina bilder.

Jessica drömmer om att ha en egen fotoutställning. Redan i år kan man se ett av hennes foton på utomhusutställningen med bilder, Fotoexpon på Laxön i Älvkarleby.

Hon lägger flitigt ut sina bilder i olika grupper på Facebook och på sin Instagram.

– Jag lägger ut flera gånger om dagen, tvärtemot vad man tydligen ska göra. Men jag tänker större chans att man blir upptäckt.

Jessica berättar om sin väns mamma som inte kommer ut i naturen längre.

– Hon ser fram emot mina bilder, de förgyller hennes dag. Kan jag glädja någon med mina bilder så är ju det underbart.

Jag vill berätta något med mina foton att de ska ge en skön känsla

Hon brinner för sitt fotande och tycker om både att fota och sedan redigera sina bilder i datorn.

– Det är detta som jag brinner för i dag och det är även något jag vill utveckla mer när jag är piggare. Drömmen är att bli känd som den “stelopererade fotografen”. Och börja sälja fler bilder , man ska ju drömma stort sägs det. ”WISH IT, DREAM IT, DO IT!” har jag faktiskt skrivit på mitt örngott.

Jessica vill sprida glädje och hjälpa folk att se allt det vackra som finns omkring oss.

– Jag vill berätta något med mina foton att de ska ge en skön känsla. Jag vill locka ut människor i naturen men det har ju redan coronan sett till nu.

Det går att följa Jessica Sjödin på socialamedier:

Instagram: jessicasjodin.photography

Tokfian.blogg.se

WWW.JESSICASJODIN.PHOTOGRAPHY

Se fler av Jesscia Sjödins bilder här nedanför:



arbetarbladet

Related posts

lämna en kommentar