Ruth har haft smärtor i 20 år – nu avslutas hennes utredning: “En dödsdom”


I 20 år har Ruth Å. Järnberg gått med daglig värk, utan att få en klar diagnos. Det hela startade i början av 2000-talet, då Ruth fick vad som förmodades var gallstensproblem och opererades i Gävle.

Ruth och hennes man Kurt Järnberg var då på toppen av sina musikkarriärer och tänkte egentligen aldrig flytta hem till Sverige. Istället tog livet en vändning för makarna i Rimsbo i Åmotsbruk, och Ruth har tvingats leva med livslång smärta.

Hennes sjukdomshistorik är ett virrvarr av sjukhus, hälsocentraler, remisser, sköterskor och läkare. Under decennier har hon skickats fram och tillbaka mellan ett tiotal vårdinrättningar, från Bollnäs ner till Köpenhamn. Trots otaliga läkarundersökningar och prover, har ingen riktigt lyckats hitta en lösning på hennes besvär.

– Man kan ju inte sluta behandla en människa utan att ge en diagnos en gång, menar Ruth Å. Järnberg.

En läkare konstaterar att smärtan troligtvis grundar sig i nerver som sitter i kläm. En annan att hela buken är vattenfylld, och en tredje att hon har svaghet i bukspottskörteln. Ju längre tiden gått har Ruths smärtor blivit starkare och spridit sig till fler delar av kroppen.

Flera läkare är kritiska till hur Ruths smärta behandlats och diagnosticerats. En läkare som undersökt henne ställer sig starkt ifrågasättande till om det överhuvudtaget var gallan det var fel på från början, och att en korrekt diagnosticering hade besparat Ruth operation och att hennes smärta blivit kronisk.

LÄS MER: Maja blev misshandlad av skötare när hon var inlagd på psyket: “Som patient måste man kunna känna sig säker”

En annan läkare reagerar starkt mot att hon fått Citodon utskrivet mot smärtan. Det tros nämligen vara anledningen till att den ursprungliga smärtan utvecklats till enorma matsmältningsbesvär, förstoppning och skador på tarmen. Ruth är dessutom rädd att den tunga medicineringen har gjort att hennes lever tagit permanent skada, eller att det ska vara något allvarligt fel som inte upptäckts.

– Jag har fyra syskon som dött av cancer. Det är klart jag är rädd, berättar Ruth.

Medicineringen har blivit en ond cirkel, där varje ny medicin följs av biverkningar som sedan kräver ännu fler tabletter.

– Hon tar 14 tabletter om dagen. Man fortsätter fylla en människa med mer mediciner utan en lösning, säger Kurt.

LÄS MER: Sköldkörtelsjuka ökar drastiskt – Gävleborg hårdast drabbat: “Omedicinerat är det en dödlig sjukdom”

Trots att Ruth Å. Järnberg tvingats leva med sin smärta i 20 år, menar hon att hon aldrig fått träffa rätt specialister inom området. När makarna sökt remisser till gastromottagningar och reumatologer, har flera läkare istället gjort bedömningen att Ruth inbillat sig smärtorna och har psykiska problem. Den läkare i psykiatri som hon blev remitterad till är kritiskt i sina uttalanden om det.

“Jag har arbetat i 45 år som läkare. Sett många kroppsligt sjuka stämplas som nervfall såsom detta” (2004)

“Jag har 2004 undersökt Ruth mycket grundligt, och funnit att hon lider av invalidiserade, svår gallvägsdyskinesi och att hon har en stabil grundkonstitution” (2007)

Trots att han själv är sjuk och opererats flera gånger för cancer, har Kurt tvingats föra kampen mot sjukvården när Ruth själv inte orkat. Flera gånger har han anmält Ruths situation till Socialstyrelsen, och den senaste anmälan behandlas nu av IVO.

– Utan Kurt hade jag inte levt, säger Ruth.

LÄS MER: Vårdkön växer under pandemin – Mari fick operationen inställd: “Jag hade eventuellt kunnat gå i sommar”

Nu beviljas Ruth ingen fortsatt utredning. När smärtan blir olidlig hänvisas hon istället gång på gång till akuten, som inte kan hjälpa. En planering att upprätta en handlingsplan gjordes 2011, men någon sådan har makarna aldrig sett till. Inför mötet 2019 trodde paret att de äntligen skulle få ett slut på de oändliga remisserna. Istället blev mötet det kanske allra sista.

– Vi var under uppfattningen att vi äntligen skulle få sitta ner med alla läkare och prata, istället för fortsätta skickas mellan dem i flera år. I stället hade de redan bestämt att lägga ner allt när vi kom dit. Vi fick inte ens en chans att säga något, berättar Kurt Järnberg.

Både Kurt och Ruth Järnberg är prisbelönta musiker. Kurt har spelat med musiker som Quincy Jones och Monica Zetterlund, och vann 2009 Gävle kommuns kulturpris. Ruth har vunnit internationella tävlingar för sin sång, och är dessutom författare. När Ruth först blev sjuk var de en uppskattad del av jazzscenen i Sydney.

Planen var hela tiden att återvända till Australien, Italien eller USA, för att spela och undervisa i musik. Istället satte sjukdomen stopp för deras karriärer.

– Om jag hade fått rätt hjälp från början, då hade livet inte blivit så här. De kan inte skylla på mig att jag blev dyr, för det är inte mitt fel, säger Ruth Å. Järnberg.

Stefan Soneberg, biträdande verksamhetschef internmedicin på Region Gävleborg, menar att att det finns flera anledningar till att sjukvården kan välja att avsluta en utredning.

På vilka grunder fattas ett beslut att sluta utreda?

– Det finns flera scenarier där man går från utredning till symptomlindring. De vanligaste fallen är då utredningsresultatet utmynnar i en icke behandlingsbar grundåkomma där man enbart kan behandla symptomen av sjukdomen eller att patienten själv inte önskar vidare utredning utan enbart symptomlindring, till exempel så som vid vård i livets slutskede.

Vad har man som patient för möjlighet att ompröva ett sådant beslut?

– Är man som patient inte nöjd med resultatet på en utredning kan man begära en second opinion, den utförs då av annan person på enheten alternativt i vissa fall på annat sjukhus, säger Stefan Soneberg.



arbetarbladet

Related posts

lämna en kommentar